Минздрав Кировской области бросил на произвол судьбы 2-летнего ребёнка: несмотря на решение судов, ведомство отказывается покупать жизненно необходимый препарат

3

2,593 просмотров всего, 5 просмотров сегодня

Мама больного малыша выиграла районный и областной суд, но региональный Минздрав не собирается приобретать лекарство за 8 млн рублей, без которого её сын просто умрёт.

Степану Заплаткину из Кирово-Чепецка всего 2 года 9 месяцев, но его жизнь уже постоянно висит на волоске, так как он болен СМА (спинальная мышечная атрофия). Мама мальчика вынуждена делать всё возможное, чтобы найти деньги на дорогостоящее лекарство "Спинраза" (одна инъекция стоит 8 млн рублей, вводится каждые 4 месяца), так как Министерство здравоохранения Кировской области игнорирует решение судов о покупке Стёпе необходимых для жизни медикаментов.

"Болезнь у сына начала проявляться в 3 месяца, а в год мы узнали страшный диагноз - СМА. Генетик из Кирова сразу сказала рожать второго ребёнка, так как этого уже не спасти, но мы не стали никого слушать и сами узнали из интернета про "Спинразу". По России не нашлось ни одного доктора, который бы назначил лечение, а не стал предрекать смерть", - рассказала Анастасия Заплаткина журналисту Lifedd.

В апреле 2019 года семья мальчика узнала о расширенной программе раннего доступа к препарату "Спинраза", которая была разработана её производителем. По задумке авторов, 40 детей из России должны были бесплатно получить по 6 инъекций. Всё прошло по плану, но проблема заключается в том, что данный препарат предусматривает пожизненную терапию. Несмотря на то, что она должна оплачиваться за счёт государства, закупать данное средство никто не собирается.

"Я выиграла в июне 2020 года в Кирово-Чепецком районном суде у Минздрава Кировской области, однако 25 августа они подали апелляцию. После я выиграла в областном суде. Согласно решению, министерство должно обеспечить моего ребёнка медикаментами, но 13 ноября ребёнку нужно делать повторный укол, иначе его состояние ухудшится и может произойти летальный исход, а от ведомства нет никаких известий", - продолжает Настя.

Редакции Lifedd женщина рассказала, что мечтает купить препарат "Золгенсма", который в отличие от "Спинразы" лечит СМА, а не просто поддерживает жизнедеятельность ребёнка, он вводится всего один раз.

На сегодняшний день Стёпа чувствует себя нормально, хотя до начала терапии практически не двигался. Сейчас семья отовсюду ищет помощь, каждый может поучаствовать в спасении малыша, если не материально, то хотя бы оглаской.

  • Карта Сбербанка: 5469270013566692 (мама) Анастасия Алексеевна З. Привязана к номеру 89823914286 
  • Карта Сбербанка: 4274320032485370 (папа) Максим Сергеевич З.

Вы стали свидетелем необычного события, достойного новости? Сообщите об этом в редакцию Lifedd.ru Новости. Присылайте ваши вопросы, новости и другие материалы на нашу электронную почту: info@lifedd.ru, а также в ВконтактеLifedd.ru Новости.

Подписывайтесь на нас в "Яндекс.Новостях"Instagram и "ВКонтакте".

- Реклама -

3 КОММЕНТАРИИ

  1. Пожалуйста не проходите мимо, помогите 🙏 ведь детей убивает не только болезнь, но и наше равнодушие...Лайк, репост, посильная сумма все это неоценимый вклад в жизнь малыша!

  2. Членам Минздрава хочется пожелать ВСЕГО...и ПОБОЛЬШЕ! Над их дверью надо повесить табличку Оставь надежду, всяк сюда входящий! А Степе обязательно надо помочь!!!

  3. Если бы мы ребенка увидели плачущего от боли и просящего о помощи прошли бы мимо ? Наверное нет... Так ведь и за этими постами, где-то по ту сторону экрана, тоже плачет ребенок... Только мы не видим этого.. Мы можем это почувствовать через фото и видео, через посты мамы...
    И как же бывает страшно маме...
    И всё зависит от нас, от обычных людей... Этой семье не на кого надеяться, не чего ждать... Только милосердия людей, только добрых Волшебников. И эти ВОЛШЕБНИКИ мы с вами. Каждый из нас может сделать для этой семьи чудо, которого они так ждут.

Поделитесь своим мнением на этот счёт!

Please enter your comment!
Введите Ваше имя