ОБЩЕСТВО Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей

1

821 просмотров всего, 14 просмотров сегодня

У чиновников есть деньги на роскошные особняки, но не на больных детей: родители малышей, которые страдают спинальной мышечной атрофией, обратились к правительству из-за отсутствия финансирования!

Дети имеют право получить бесплатно препарат, способствующий улучшению двигательных навыков у больных СМА, но немногие регионы исполняют свои обязанности, потому что одна инъекция стоит порядка 8 млн руб.

"Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА", — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

Всего в РФ порядка двух-трёх тысяч таких пациентов. С 2016 года учёт больных детей ведёт фонд "Семьи СМА". Согласно данным организации, всего лишь 30 регионов совершили единичные закупки необходимого лекарства.

Вы стали свидетелем необычного события, достойного новости? Сообщите об этом в редакцию Lifedd.ru Новости. Присылайте ваши вопросы, новости и другие материалы на нашу электронную почту: info@lifedd.ru, а также в ВконтактеLifedd.ru Новости.

Подписывайтесь на нас в "Яндекс.Новостях"Instagram и "ВКонтакте".

- Реклама -

1 КОММЕНТАРИЙ

  1. Мы, всем миром в Мурманской области собирали для Миши Жукова 2 млн $ на золгентсму. Это самое дорогое лекарство в мире. Укол ставится один раз для детей со сма. Люди собрали 50 млн руб, остальное дали компании. Так что у производителей лекарств цена жизни человека давно определена и заложена в прайс....

Поделитесь своим мнением на этот счёт!

Please enter your comment!
Введите Ваше имя