В Уфе 7-летний мальчик не может получить жизненно важные лекарства

3

2,365 просмотров всего, 2 просмотров сегодня

Еще пять лет назад Эмиль был обычным на вид малышом. Но уже тогда у него развивалось редкое и опасное заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз. Спустя полгода он перестал говорить, ему стало тяжело ходить, начались приступы эпилепсии и сильные боли.

К семи годам Эмиль перестал двигаться, питается и даже дышит через специальные трубки.  Ему нужен круглосуточный уход.

Таких последствий можно было избежать, если бы лечение начали 2 года назад, когда врачи поставили диагноз. Уже тогда заграницей появилось лекарство. Стоимость годового курса – около 48 миллионов рублей. Таких денег у семьи, разумеется, нет.

— Минздрав заявил, что тратить деньги они не хотят, потому что препарат новый, ещё не изучен в России. А вдруг они на нашего ребенка потратят, а деньги на ветер, — рассказывает мама Эмиля, Люция.

Тогда на выручку семье пришла компания, выпускающая препарат. Она обеспечила Эмиля своего рода «пробниками». Люция с сыном ездила на лечение в Москву и ему стало заметно лучше. Консилиум врачей и Минздрав России разрешил мальчику прием незарегистрированного препарата. Разрешил, но не закупил.

После этого Люция обратилась в суд, который встал на ее сторону и обязал Минздрав обеспечить мальчика лекарством в полном объеме. Но получила его семья лишь через год и то всего 2 ампулы. В министерстве сослались на «нет денег».

— Прерывать лечение нельзя, то есть нельзя сказать: «Подождите ещё полгода». Если мы ещё полгода так протянем, то уже будет некого лечить. Ребенок перестанет сам дышать и просто сердце встанет, — объяснила мама мальчика.

Болезнь мальчика, к сожалению, неизлечима, но он может прожить полноценную жизнь с помощью поддерживающей терапии. Есть вероятность, что Эмиль встанет на ноги, если ежемесячно будет принимать необходимый препарат.

Всего в Башкирии зарегистрировано около 500 пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. И это не первый случай, когда ребенок не получает вовремя жизненно необходимые лекарства. Летом аналогичная ситуация произошла с 2-летним Алмазом Ямаевым из Благоварского района.

Новость была прислана в рубрику "Обращение в редакцию". Присылайте ваши вопросы, новости и другие материалы на нашу электронную почтуartemklipsov94@gmail.com, а также в Вконтакте:Lifedd.ru Новости

- Реклама -

3 КОММЕНТАРИИ

  1. Дебилойды потому что в Уфе живут - радуются таким затратам, как не нужный никому фонтан с елкой то что не приносит пользу обществу. Потом не удевляйтесь подобным постам с больными детьми.

  2. Почему бы не обратиться к нашей хоккейной команде "Салават Юлаев" и футбольной "Уфа"????это же наши миллионеры!!!!!!они постоянно пропивают в ресторанах большие суммы денег и оставляют оооочень хорошие чаевые!!!так пусть сделают хоть одно полезное дело,чем прожирать такие деньги

Поделитесь своим мнением на этот счёт!

Please enter your comment!
Введите Ваше имя